Linken

Linken

Er zijn veel organisaties actief op palliatief gebied die nuttige informatie kunnen geven of waar u met een hulpvraag terecht kunt.

 
Gewoon dood,
de zorg voor ongeneeslijk zieken thuis
Gewoon dood, de zorg voor ongeneeslijk zieken thuis. De overgrote meerderheid van de Nederlanders wil thuis sterven, maar in de praktijk overlijdt slechts 30 procent in de eigen omgeving. Dat verschil wordt deels veroorzaakt doordat men onbekend is met het ziek- en sterfbed, en met de mogelijkheden van de thuiszorg en de huisarts. De voorlichtingsfilm ‘Gewoon dood’ laat zien wat er allemaal bij komt kijken als je een ongeneeslijke ziekte hebt en thuis wilt overlijden.
 
ZIC Zorgdossier: Palliatieve terminale zorg (PTZ) ZIC Zorgdossier: Palliatieve terminale zorg (PTZ) is een site waarmee Het Zorgverzekering Informatie Centrum (ZIC) informeert de inwoners van Nederland over zorg. Op verzoek van onze websitebezoekers is er nu ook een dossier opgezet met informatie over Palliatieve Zorg.
Onderwerpen die o.a. in het dossier besproken worden zijn ‘Welke zorg valt onder PTZ?’, ‘Wanneer komt iemand in aanmerking voor PTZ?’, ‘Drie leveringsvormen van PTZ’…
Nationaal AYA platform AYA staat voor adolescent and young adult, adolescenten en jong volwassenen tussen de 18 en 35 die kanker hebben of hebben gehad.
Het nationale AYA Platform (http://www.aya4net.nl) is gedreven door het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud. Een hecht netwerk-samenwerkingsverband van AYA’s en professionals. Het nationale AYA Platform probeert het isolement van AYA’s te doorbreken door hen in contact te brengen met lotgenoten.
 
Ik-Leef.nl De stichting Ik-Leef.nl is het informatie portal voor een ieder (en zijn of haar omgeving) die ernstig ziek is geworden en misschien zelfs te horen krijgt dat haar of zijn leven op deze aarde binnenkort voorbij zal zijn. Wij zien het als onze missie om informatie te verstrekken, ondersteuning te geven voor een ieder die in een dergelijke situatie terechtkomt. Daarnaast willen wij troost geven in laatste levensfase.
 
Stichting ambulance wens logo-Ambulance-wensDoel van de stichting is om de laatste wens van terminale patiënten te vervullen met vrijwilligers en een eigen ambulance.
 
Palliatieve zorg
startpagina
Hier vindt u linken naar organisaties en informatie op het gebied van palliatieve zorg – de zorg in de laatste levensfase:
www.palliatieve-zorg.startpagina.nl
 
Agora Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naderend sterven onder ogen moeten zien. Agora werkt aan de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland. Het landelijk ondersteuningspunt palliatieve terminale  zorg voor patiënten, naasten en voor zorgverleners. Hun site biedt zeer veel up-to-date informatie:
www.palliatief.nl
 
Palliatieve Zorg Palliatieve zorg is niet alleen van belang voor mensen met kanker, maar ook voor mensen die sterven van ouderdom, aan emfyseem, hartfalen, neurologische aandoeningen e.d. Iedereen krijgt er mee te maken. Als patiënt of als naaste:
www.palliatievezorg.nl
 
Forum ‘Ongeneeslijk ziek’ Mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten kunnen in een forum steun en (h)erkenning bij elkaar vinden. Ze kunnen hun eigen verhaal in de vorm van een blog vertellen, een kunstwerk laten zien, chatten of een e-card versturen. En er is informatie over palliatieve zorg (de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn) te vinden.:
www.forumongeneeslijkziek.nl
 
Zorg kiezen Hier kunt u hospices, ‘bijna thuis huizen’, inloophuizen, vrijwilligers en zo meer in uw regio vinden.
www.palliatief.nl/ZorgKiezen
 
Doorheen het leven, doorheen de dood Een boek over rouwverwerking van Marianne Visser van Klaarwater.
Als God Almachtig is, waarom lijdt de mens dan zoveel? Is er leven na de dood? Deze en andere belangrijke levensvragen behandelt Marianne Visser van Klaarwater in ‘Doorheen het leven, doorheen de dood’. Mystieke ervaringen tijdens het sterfbed van haar man Roel en van anderen wijzen op het bestaan ervan. Na Roels overlijden plaatst Marianne deze binnen de visie van de wetenschap. Voor een antwoord op de levensvragen raadpleegt ze theologische werken. Ze stelt zichzelf de vraag: Wat beweegt iemand ertoe om nu nog katholiek te worden? Roel wilde nooit iets van de kerk weten totdat… En tenslotte: hoe overleef je ziekte en dood zodat overleven weer gewoon leven wordt?
Boekscout
 
Dag van de
Palliatieve Zorg
Jaarlijks wordt in oktober de Dag van de Palliatieve Zorg georganiseerd. De regionale Palliatieve Netwerken organiseren dan allerlei activiteiten. Bekijk het programma voor dit jaar:
www.dagvandepalliatievezorg.nl
 
Ouderenwegwijs Informatie voor ouderen over onder andere wonen, ouderenzorg en hulpmiddelen staat verspreid op het internet en is daardoor moeilijk te vinden. Ouderenwegwijs.nl draagt bij aan het toegankelijker maken van deze informatie. Op de website wordt kort uitleg gegeven over een bepaald onderwerp, diverse mogelijkheden worden weergegeven en vervolgens wordt verwezen, door middel van hyperlinks, naar organisaties en instanties waar u terecht kunt.
www.ouderenwegwijs.nl
 
Stichting Korrelatie Speelt al meer dan 42 jaar een vooraanstaande rol in de psycho-sociale hulpverlening. Postbus 9484 – 3506 GL Utrecht. Hulp- en informatielijn: 0900 – 1450 (30 eurocent p/m op kantoor-uren)
www.korrelatie.nl
 
Stichting Achter
de Regenboog
Verliesverwerking met kinderen en jongeren. Informatie- en advies: 0900 – 233 41 41 (15 c/pm).
www.achterderegenboog.nl
 
Kankerspoken Voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben:
www.kankerspoken.nl
 
Stichting Jongeren
en Kanker
Stichting Jongeren en Kanker is er voor jonge mensen die te maken hebben gekregen met kanker en die hun ervaringen met elkaar willen delen. Postbus 8152 – 3503 RD Utrecht.
Tel: (030) 2916095 (bereikbaar op dinsdag van 9:00 – 13:00)
www.stichtingjongerenenkanker.nl
 
Doodgewoon bespreekbaar Dood gaan we allemaal. Zoveel is zeker. Sommige mensen weten dat ze niet lang meer te leven hebben of maken het van dichtbij mee. Voor anderen is dit nog heel ver weg. Maar bijna iedereen vindt het moeilijk om erover te praten. Want waar moet je het over hebben? Hoe doe je dat? En waarom zou je praten over doodgaan? We willen sterven uit de taboe- en medische sfeer halen, stimuleren dat mensen over sterven praten en handvatten bieden hoe ze dat kunnen doen.
www.doodgewoonbespreekbaar.nl
 
FunCare4Kids FunCare4Kids zet zich in voor kinderen (6-12 jaar) die een ernstig zieke of gehandicapte vader of moeder hebben of hebben gehad. Voor deze kinderen organiseert de stichting Fundagen. Deelname is geheel kosteloos.
www.funcare4kids.org
 
Vereniging Ouders
van een
Overleden Kind
is een zelfhulporganisatie van ouders van een overleden kind, die begrip en medeleven willen bieden aan lotgenoten. Postbus 418 – 1400 AK Bussum. Landelijk nummer hulptelefoon 0900-2022723 (€0,05 per minuut) op werkdagen: 09.00 tot 12.00 – 14.00 tot 17.00 – 19.00 tot 22.00.
www.vook.nl/
 
Palliatieve informatie
van Uitvaart.nl
Ook de uitvaartbranche heeft informatie die nuttig kan. Niet alleen over de uitvaart en alles wat daarbij komt kijken, maar ook over palliatieve zorg.www.uitvaart.nl
 
Federatie Inloop-
huizen Nederland
Een Inloophuis is een plaats waar mensen met kanker en hun naasten, elkaar kunnen ontmoeten. Het Inloophuis staat open voor iedereen die met kanker in aanraking komt, of is geweest, voor de partners, familieleden, en andere betrokkenen. Het is een plek voor lotgenotencontact. p/a Weimansweg 70-72 – 3075 MP Rotterdam. Telefoon: 06 – 24 20 40 19 (9.00 en 17.00 uur).
www.verenigingfink.nl
 
Stichting IPSO Koepelorganisatie voor inloophuizen en therapeutisch centra voor mensen die te maken hebben met kanker. p/a Rubenslaan 190 – 3582 JJ Utrecht. Ambtelijk Secretaris: Ineke van Dijk: tel 030 – 252 50 44 mobiel 06 38 82 35 97.
www.ipso.nl
 
Ned. Federatie
Kankerpatiënten-
organisaties
Is de koepelorganisatie van 25 kankerpatiëntenorganisaties in Nederland. Deze organisaties bieden lotgenotencontact en informatie rond bepaalde vormen van kanker of een bepaalde problematiek. Churchilllaan 11 – 3527 GV Utrecht. Telefoon (030) 2916090.
www.kankerpatient.nl
 
Lotgenoten
contact
kan heel goed verlopen via internet. Dat contact kan individueel zijn, maar ook in groepsverband, door middel van een platform, een mailgroep of een digitaal lotgenotenhuis.
www.lotgenoten.nl
 
Ned. Patiënten
Consumenten Federatie
Veel patiëntenverenigingen zijn aangesloten bij de NPCF. Op de site van deze koepelorganisatie kunt u de adressen en gegevens van veel Nederlandse patiëntenverenigingen vinden. Churchilllaan 11-6e etage – 3527 GV Utrecht. (030) 297 03 03.
www.npcf.nl
 
Natuurlijk dood
centrum
Kenniscentrum op het gebied van sterven en dood. Hier vindt u informatie over sterven & dood. Sinds 2002 informeert het NDC over praktische aangelegenhe-den omtrent sterven, uitvaart en zorg. p/a Archimedesplantsoen 141-hs – 1098 KB Amsterdam.
www.natuurlijkdoodcentrum.org
 
Scenarium Een Scenarium is een soort draaiboek waarin u tot in detail hebt aangegeven hoe uw uitvaart moet worden uitgevoerd. Monuta Scenarium – t.a.v. Marianne Versteeg – Antwoordnummer 262 – 7300 VB Apeldoorn. Scenarium Helpdesk: (0800) 723 62 74 (gratis).
www.scenarium.nl
 
Eigen keuzes
rondom overlijden
wil een ontmoetingsplaats zijn voor mensen die zoeken naar een eigen vorm van afscheid nemen. Dit gebeurt aan de hand van de thema’s: Eigen keuze voor het overlijden, Eigen keuze bij de voorbe-reiding op het sterven, Eigen keuze voor de vorm van de lijkbezorging, Eigen keuze voor de organisatie van de uitvaart, Eigen keuze van de afscheidsceremonie en Het bewust verwerken van de pijn van het afscheid nemen.
www.eigenkeuzesrondomeenoverlijden.nl
 
Stichting
Islamitisch
Begrafeniswezen
De Stichting Islamitisch Begrafeniswezen (IBW) richt zich op het realiseren van islamitische begraafplaatsen, het waarborgen van de eeuwige grafrust en de kennis van Islamitische begrafenisrituelen te bevorderen. Administratief contact: Munsters Administratie drs. Jeroen A. Munsters – Kruisstraat 142 – 5612 CM, Eindhoven. 06 19 29 27 66.
www.stichtingibw.nl
 
Wilsverklaring:De levenswens
verklaring
De NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) is een landelijk werkzame organisatie die zich inzet voor de zorg voor het leven. Het NPV-Consultatiepunt is 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar o.m. voor vragen over palliatieve zorg via (0318) 54 78 78. Nederlandse Patiënten Vereniging – postbus 178 – 3900 AD, Veenendaal.
www.npvzorg.nl/npv-levenswens-verklaring
 
Wilsverklaring:De Zorg
verklaring
De Zorgverklaring werd ontwikkeld om in noodsituaties mensen toch de mogelijkheid te geven om op een wettelijk erkende manier hun wensen en grenzen duidelijk te kunnen maken, ook al kunnen ze die op dat moment zelf niet meer verwoorden. Stichting Zorgverklaring – Postbus 1539 – 3500BM Utrecht. telefoon 071-531 50 08.
www.zorgverklaring.nl
 
Wilsverklaring:Het euthanasie-
verzoek
In de wilsverklaringen van de NVVE – de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde – kunt u aangegeven wat uw wensen zijn omtrent uw levenseinde. Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde – Postbus 75331 – 1070 AH Amsterdam. Telefoon 0900-6060606 (€ 0,20 per min.).
www.nvve.nl
 
De Landelijke
Stichting
Rouwbegeleiding
verwijst jaarlijks meer dan duizend nabestaanden door naar rouw-zorgverleners. De LSR beschikt over een verwijsbestand van honderden initiatieven op het gebied van rouwzorg. Landelijke Stichting Rouwbegeleiding – Kaap Hoorndreef 38 – 3563 AV Utrecht. informatie/advieslijn (030) 276 15 00 (woensdag 9-12).
www.verliesverwerken.nl/links/rouwzorgverleners.php
 
Stichting
Kübler-Ross
Nederland
De Stichting Dr. Elisabeth Kübler-Ross wil in onvoorwaardelijke liefde mensen helpen moeilijke ervaringen zoals verlies (in de breedste zin), sterven en rouw een zinvolle plaats in hun leven te geven. EKR-Huis – Halterstraat 3c – 7201 MV Zutphen. Telefoon : 0575 – 545 703 (di t/m do 10 – 14 uur).
www.kubler-ross.nl
 
Verwerk Heeft tot doel om met elkaar en voor elkaar een leidraad te geven voor hen die met het proces van rouw en rouwverwerking te maken hebben.
Dit kan betekenen dat er sprake is van een eigen verlies of vanuit een behoefte werkelijke steun te bieden aan een naaste die een dierbare verloren heeft. Vanuit bovenstaand gegeven proberen wij op een zo breed mogelijk vlak hulp, advies en ondersteuning te geven.
www.verwerk.nl
 
Kies beter is een openbaar zorgportal. Deze portal is bedoeld voor alle volwas-sen inwoners van Nederland die vragen hebben op het gebied van zorg, zorgver-zekeringen en gezondheid. De informatie is betrouw-baar en kan helpen bij het maken van keuzes op dit gebied.
www.kiesbeter.nl/palliatievezorg/Algemeen/VeelgesteldeVragen
 
Vrijwilligers
in de
Palliatieve
Terminale
Zorg Nederland
Mensen die ernstig ziek zijn en weten dat het einde nabij is, willen graag thuis sterven of in een omgeving die hier zoveel mogelijk op lijkt. Het verzorgen van een geliefde in die periode is zwaar ook al is er hulp van huisarts en thuiszorg. Als familie moet je 24 uur per dag beschikbaar zijn. In Nederland zijn er meer dan 6000 vrijwilligers die ondersteuning kunnen bieden.
Postbus 189 – 3980 CD Bunnik. telefoon: (030) 659 62 66.
www.vptz.nl
 
Mezzo is de landelijke vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg. Mezzo zet zich in voor iedereen die langdurig en onbetaald voor een ander zorgt. Zij geeft steun, informatie en advies en behartigt de belangen van mantelzorgers en de vrijwilligers zorg. Postbus 179 – 3980 CD Bunnik. Mantelzorglijn: 0900 20 20 496 (€ 0,10 p/m).
www.mezzo.nl
 
Netwerken
Palliatieve Zorg
In netwerken palliatieve zorg werken allerlei organisaties samen om palliatieve zorg regionaal zo goed mogelijk te organiseren. Heeft u zorg nodig, zoek dan in de database Zorg kiezen naar de palliatieve zorgmogelijkheden bij u in de buurt.
www.netwerkpalliatievezorg.nl
 
Regelhulp Hulp bij het aanvragen van voorzieningen, zoals zorg, uitkeringen en andere voorzieningen.
www.regelhulp.nl
 
ChareCare Via deze site kunnen mensen online de zorg voor hun zieke familielid onderling regelen en inplannen in een schema. Hiervoor kunnen zij via bovenstaande site een zogenaamde zorgsite aanmaken.
www.ShareCare.nl
 
Vilans Vilans heeft een Keuzewijzer Palliatieve Zorg ontwikkeld. In de pallia-tieve fase kunnen diverse vragen en problemen spelen. Deze problemen worden in de keuzewijzer in vijf hoofdstukken beschreven: algemeen, lichaam en geest, dagelijks leven, relaties en contacten en vragen rondom leven en dood. Postbus 8228 – 3503 RE Utrecht. Telefoon 030 – 789 23 00.
www.vilans.nl
 
Anneville Groep Wat als ik niet meer beter word – Een nuttige site over palliatieve zorg van/voor het stadsgewest Breda. Zij bevat ook bruikbare informatie voor mensen buiten het gebied dat door deze organisatie wordt ‘bediend’.
www.watalsiknietmeerbeterword.nl
 
De Paarse Panda
Sandra van Hek
In dit boek beschrijft Sandra hoe het voelt om longkanker te hebben en ongeneeslijk ziek te zijn. Het boek barst van geluk, positiviteit, levenslust en optimisme.
De subtitel, ‘Ongeneeslijk ziek, nou en?’ is niet om te shockeren maar om te benadrukken hoe Sandra ermee omgaat. De volledige opbrengst van haar boek gaat naar Goede Doelen die zij al jarenlang steunt. Hierdoor blijven die de bijdrage van Sandra ontvangen, ook als zij er niet meer is…
www.depaarsepanda.nl
 
Zingeving Autonomie Wij zijn allemaal zo met het leven bezig, totdat we met de eindigheid worden geconfronteerd. We worden dan afgescheiden en herkenning, erkenning en vrij kunnen spreken kan dan tot steun zijn.Zingeving Autonomie organiseert op meerdere plaatsen in het land interactieve bijeenkomsten voor mensen (en hun partners) die weten dat zij zullen komen te overlijden.
www.zingevingenautonomie.nl
 
Over de dood Er is meer na de dood. Daar was ik altijd van overtuigd. Toch hebben twee persoonlijke mystieke ervaringen mijn weten over leven na dit aardse leven versterkt. Om me te verdiepen in de dood en het leven daarna, ben ik thanatologie (leer van de dood) gaan bestuderen.
Als rouw– en verliesbegeleider merkte ik de moeite die mensen (ook hulpverleners) hebben om over de (eigen) dood te praten. Over een leven na de dood wordt meestal niet nagedacht.
www.overdedood.nl
 
website initiatiefneemster Marijke van Daelen is huisarts, palliatief consulent en coördineert de kaderopleiding palliatieve zorg vanuit de UvA.
Haar Huisartsenpraktijk